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目がさえています

 投稿者:ようすけ  投稿日:2005年11月 4日(金)22時40分15秒
  今日は、胃カメラの麻酔の影響で
昼寝をしすぎてしまい
目がさえすぎて困り気味です。
病室のほかの人はもう全員寝てるし・・・

>じゃじゃ丸さん
そうですね、とにかく早くなくてもいいから
前進してってくれればいいですね。

食事は少しずつ食べれるようになっています。
でも無理をすると胃がおかしくなるなど
必ずどこかがおかしくなったりするので
ゆっくりなペースですけどね。
 

順調ですね

 投稿者:じゃじゃ丸  投稿日:2005年10月31日(月)22時34分17秒
  こんばんわ。
無菌室から移動されるんですね、少し安心しました。
ゆっくりでもこの調子でいい方向へ進んでいくといいですね。
病院食は確かに美味しくないですが、お腹を鍛えると思って食べて下さい。
早く口に合うものが食べられるようになるといいですね。
 

やっと明日

 投稿者:ようすけ  投稿日:2005年10月31日(月)19時55分24秒
  明日、無菌室から移動できることになりました。
体調管理はこれまで以上に気をつけないといけないですね。
一喜一憂するのは早過ぎますがやっぱりちょっとうれしいです。


>いちごさん

病院食は小児食であっても、何とも言えないですね。
見た目もそうですが、味をもうちょっと何とか
してほしいですね。
まあ僕は幸いにも好き嫌いがほとんどないので
何とかならなくはないですが
小児の患者さんにはかなりきついと思います。

お子さんも骨髄バンクに患者登録されたようですね。
僕の場合は登録をするという決断をするときには
かなりいろいろ考えました。

いちごさんの娘さんにとって、
そしていちごさんも含め、その周りの方にとっても
いい方向へ向かうことを祈っています。
 

病院食

 投稿者:いちご  投稿日:2005年10月30日(日)12時11分1秒
  こんにちは。
体調が落ち着かれているようで、よかったですね♪

しかし、本当に病院食はなんであんなに・・・><
とくに小児食は、大人の食事の取り分けのようで、
子どもだからこそもっと見た目とか、
美味しいそうにしてあげないと可哀相に思います。。。
退屈な入院生活でご飯だけでも楽しめるといいのに。
うちの子は入院中、完全に拒否でしたから^^;

私事ですが、娘もとうとうバンクの登録手続きをしました。
思ったより候補の方がいらして、少しホッとしました。
私自身もようすけさんのように、自分が出来ることをやって行きたいと思っています。
 

ふー

 投稿者:ようすけ  投稿日:2005年10月24日(月)20時57分57秒
  熱がなかなか落ち着かないです。

>いちごさん
まあ、熱出してまた食べてなかったりしますけどね。

マルクは医師によって多少、差はあると思いますし
あう医師っていうのがいるんじゃないかなって思います。
あとその日の体調とかにもよるのかなあ?
でも痛みはそのときによって確実に違いますね。

それと自分が頑張ってるのかどうかはわからないですね。
気楽にやってるだけな気もしますし、
むしろ気楽に治療できる環境をいろんな人に
提供してもらってるだけなのかなって思います。
 

こんばんは

 投稿者:いちご  投稿日:2005年10月21日(金)22時45分10秒
  こんばんは。
少しでも食べられるようになられ、良かったですね^^
日記を拝読していると、少しずつ少しずつ前に進まれているようで
ようすけさんの頑張りを感じます。

マルクですが、私自身は経験はないのですが
娘のマルクの痕を見ると、本当に痛そうです。
結構長い間あとが残っていますね。
やる医師によって痛みが結構違うと聞いた事があるのですが、
やはりそうなのでしょうか。
 

今日は

 投稿者:ようすけ  投稿日:2005年10月19日(水)20時56分20秒
  今日はここ何日間かで一番体調が落ち着いていました。
いろいろ一気にやろうとしたけど、眠くて昼寝して
たりしたらなかなかはかどらなかったですけどね。

>えっちゃんさん
カイロで暖めるのはよさそうですよね。
僕の場合、座浴とかウォシュレットを
かなり使いますね。
変に下痢などにも慣れてきました。

>夕凪さん
アドバイスありがとうございます。
軟膏は種類は違いますが
使っていますよ。それなりにいいですね。
もう少し白血球が落ち着けばだいぶ痛みなども
軽減するみたいです。
今でもはじめにくらべればだいぶ楽になりましたよ。

>すいかさん
こちらこそはじめまして。
書き込みありがとうございます。
自分が前向きかどうかはわかりませんが
病気をきちんと受け入れているとは思います。

今後の治療の経過はやるべきことをやって
あとは運もあると思います。今は一喜一憂
するというより、たんたんと一日一日過ごそうと
思っています。

それとすいかさんの言うとおり
入院生活を楽しむのも重要なことですね。
それでだいぶ違うと思いますし、実感しています。


>あかひらさん
書き込みありがとね。
あくまでも今のところだけど
ボチボチ治療も進んでるよ。

アルコール解禁になるのは退院後、
けっこうたってからになるけど
みんなで飲むのを楽しみにしてるよ。
まあしばらくちょっと待っててね。
 

体長は?

 投稿者:あかひら  投稿日:2005年10月18日(火)22時46分44秒
  なかなかお見舞行けなくてすまん!何はともあれ無事に移植できてホットしてます。
ようすけが帰還してまた皆でガン飲み楽しみだ♪
 

はじめまして

 投稿者:すいか  投稿日:2005年10月17日(月)23時31分54秒
  ようすけさん、はじめまして!まず、無事に移植を終えることができてよかったです。そろそろ、粘膜障害がでてきてつらいところですよね。これを乗り越えたら、無菌室退室→一般病棟→退院ってなカンジで、この先、夢のような世界!?が待ってますよ!!!ただ、痛みを我慢する必要はないので、遠慮なく医師や看護師に相談してみてくださいね!

本日、一緒に暮らしているおじが「MDS-RA」と確定診断をうけました。私自身は、Ns.として、ときどき無菌室(混合病棟のため、毎日、担当させていただくとは限りません。)で仕事をしているため、血液疾患については、ある程度の心得はあります。しかし、実際に、当事者(患者)の家族となるのは初体験のため、患者会・家族会について調べたいな、と、なんとなーくネットサーフィンしてたら、ようすけさんのホームページにたどりつきました。
ようすけさんが治療に対して前向きに立ち向かっているようすを知り、勇気づけられました。人生、皆、平等です。どんなにつらいこと・苦しいことがあっても、前向きに頑張っていれば、必ず、いいことがありますよね。
明日から、さらに、明るく、楽しく、前向きに頑張れそうです!ホームページを通して、ようすけさん、また、仲間たちに出会えたことに感謝します。ありがとう!
なかなか体験することができない無菌室生活を楽しんでくださいね。
 

ポステリザン軟膏

 投稿者:夕凪晴海  投稿日:2005年10月16日(日)11時57分31秒
  移植当日前後は、ネット上でそれを話題にしすぎるのは、地区普及広報委員としてのモラル上遠慮しておりましたが、少し時間が経ったようなので一筆。
下痢でおしりがただれるのはつらいことと存じます。私の場合そのような症状に対してはポステリザン軟膏というもの(市販薬ではなく要処方箋薬、メーカーはマルホ)というものがとてもよく効くのですが、病院のお医者さんに相談して処方していただくわけにはいかないものでしょうか。
 

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